Podcasthon 2026: soy paciente de endometriosis y EndoPR es mi causa

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[00:00:00] Mayra: Este es un episodio especial de alto y claro. Me uni a podcast on el evento global de podcasting solidario donde más de podcasters de 65 países nos unimos para publicar un episodio dedicado a una causa que nos importa. La causa que yo escogí fue la fundación puertorriqueña para pacientes con endometriosis y la elegí porque soy paciente y porque esta fundación ha hecho una labor encomiable y maravillosa abogando por la gente guerreras.

[00:00:30] Mayra: Y también porque este mes, el mes de marzo, es el mes de concienciación de endometriosis a nivel mundial. así es que el momento no podía ser más perfecto. Vamos a ellos.

[00:00:52] Escogí la fundación puertorriqueña para pacientes con endometriosis, O EndoPR por muchísimas razones, pero la más personal de [00:01:00] todas es que yo conocí a esta fundación antes de yo tener mi diagnóstico de endometriosis cuando la condición todavía para mí era una sospecha.

[00:01:09] Mayra: Yo comencé indagar mucho a investigar acerca de la salud reproductiva porque tenía muchísimas dudas. Y con eso fue que realice mi primer podcast, que se llama desde el útero desde ese podcast yo. Ofrecía toda la información que me iba encontrando todos los cabos que iba atando.

[00:01:28] Mayra: Traía recursos información para pacientes era todo, realmente una búsqueda mía de tratar de entender que rays era lo que estaba pasando con mi cuerpo.

[00:01:39] Mayra: Y eso me llevó a conocer la fundación puertorriqueña para pacientes con endometriosis. E invitar a Desde el útero a su fundadora, la doctora idali flores, que es una investigadora de siete pares. Para que compartiera un estudio fascinante que había hecho este estudio había sido citado muchísimo y exploraba como el estrés, el [00:02:00] aislamiento y el ambiente emocionada y la salud mental pueden influenciar en el manejo de la condición de las pacientes.

[00:02:08] Mayra: Y era este recordatorio de que la condición vamos allá de la cuestión física. Vamos allá de los dolores. Vamos allá de cualquier síntoma físico que se pueda tener en esa conversación también. Claro está, hablamos de las iniciativas que tenía la fundación como el simposio anual, donde traen expertos y pacientes a compartir conocimiento y del que fui parte más de una ocasión, también ese simposio. Crean comunidad ayudan a las pacientes a sentirse en comunidad. Y eso son solo algunas de las muchísimas iniciativas que tiene esta fundación. Pero antes de hablar más de ellas, déjame explicarte un poquito más de que va la condición y porque es que es tan importante que existan organizaciones como endopr.

[00:02:51] Mayra: La endometriosis es una condición inflamatoria crónica, y multis estema y que significa esto que puede afectar tu cuerpo completo? [00:03:00] Aunque es una condición que.

[00:03:02] Mayra: Ahora mismo es tratada mayormente por ginecólogos, porque se ha reconocido mayormente que genera síntomas en el área pélvicay tiene que ver más o menos con la salud reproductiva. Dentro de todo eso , es una condición que ataca a muchos sistemas del cuerpo y que el rara vez llega sola.

[00:03:22] Mayra: La endometriosis es cuando un tejido muy similar al tejido que crece dentro del útero, empieza a crecer fuera del útero y puede agarrar los órganos que están ahí puede aparecer en la vejiga, en los ovarios, en el riñón, en el estómago, en el área muscular de la pelvis, se han encontrado en los pulmones, en el cerebro, en la nariz, en la piel. y ese tejido provoca muchísima inflamación en el cuerpo, como te decía, y es constante y el el cuerpo no puedes resolver esto solo es una lucha continua contra esa inflamación. [00:04:00] Por lo tanto, va a traer unos cuantos síntomas.

[00:04:03] Mayra: Entre los síntomas más comunes están el dolor durante la menstruación. Este es el de uno de los síntomas más frecuentes. Muchas veces es un dolor que paraliza es simplemente que incomoda y que te puedes tomar una ctam fe y sigues hacia adelante.

[00:04:18] Mayra: Es un dolor que paraliza tu vida completamente, que no te deja funcionar.

[00:04:23] Mayra: Muchas veces las pacientes acaban en el hospital buscando ayuda

[00:04:27] Mayra: y ese dolor puede ser durante el ciclo menstrual. Puede ser fuera del ciclo menstrual con ovación, por ejemplo, a veces dura dos, tres semanas. Y la verdad. Eso puede ser sumamente det. Y eso es solo uno de los síntomas. Hay pacientes que no presentan dolor, pero si presentan otros síntomas, el detalle con la condición es que puede manifestarse de muchísima forma, por lo regular bien acompañada también de otras condiciones.

[00:04:52] Mayra: Es raro que la que la endometriosis llegue sola. La endometriosis muchas veces tiene se relaciona con otro montón de [00:05:00] condiciones. En mi caso, por ejemplo, eran. Condiciones gastrointestinales que iban combinadas con la endometriosis más infertilidad, Vamos una bombita de tiempo. entre otros síntomas, por ejemplo, también está fatiga crónica, nube mental, inflamación, no que ya lo había mencionado.

[00:05:16] Mayra: Y la infertilidad que viene siendo o lo conocemos en el mundo de la gente guerrera como el síntoma silencioso porque muchas veces, como los síntomas son tan normalizados el síntoma de dolor tan normalizado. Pasa que pacientes llegan, llegan a la búsqueda de un bebé y no pueden tener un bebé. y hay ocasiones en que es por la misma condición por la inflamación recurrente y por que hay tantas adherencias y tanto tejido de endometriosis en los alrededores del área pélvica que provocan más inflamación y provocan que la persona no pueda quedar embarazada.

[00:05:56] Mayra: Y demás. Está decir que esto afecta la calidad de vida [00:06:00] de una manera en la que es difícil de describir la verdad si no lo ha vivido al punto en que, pues tienes que faltar a la escuela. Por ejemplo, si eres una chica joven que estén. Su época de escuela o a la universidad también.

[00:06:14] Mayra: A veces hay que faltar al trabajo tu vida entera gira alrededor de los síntomas de endometriosis. Tienes que decir que voy a la playa hoy. No están sencillos y de repente sabes que la menstruación te va a bajar. Todo empieza a girar alrededor de la condición y como te podrás imaginar, eso es bastante dest. Y la cosa es que a pesar de que afecta a una de cada 10 personas, la endometriosis no se ha estudiado lo suficiente La verdad es que hay razones históricas para ellos, al ser una condición que afecta mayormente a personas denominadas mujer al nacer o a mujeres, las realidad es que para las mujeres el dolor siempre ha sido normalizado, minimizado y ningun, sobre todo en el sistema médico.

[00:06:58] Mayra: y otros detalles que, como los síntomas son [00:07:00] tan variados, muchas veces se confunden con otras cosas. Y el resultado es un diagnóstico tardío, es que el diagnóstico puede tardar entre siete a 10 años en lograrse. Siete a 10 años de dudar de ti misma de gas lighting de no saber si tú estás imaginándote de lo que estás sintiendo, de sentir dolor de un agobio constante.

[00:07:25] Mayra: Y por eso es que organizaciones como endopr son tan importantes. La misión de EndoPR siempre ha sido una apoyar a las pacientes para mejorar su calidad de vida y como lo hacen primero. A través de la educación, la educación, yo siempre he pensado que es poder a través de talleres educativos, simposios, ferias de salud, visitas, escuelas y acentos educativos.

[00:07:49] Mayra: La cosa es que mientras más gente sabe acerca de esta condición, mientras más se normalizan estos síntomas, se abre camino para que las pacientes más jóvenes no [00:08:00] tengan que pasar. Por todo el gas lighting que muchas de nosotras hemos tenido que pasar. Lo segundo que hacen es apoyo a las pacientes. Está condición, puede ser bien solitaria. Por lo tanto, tienen grupos de apoyo que se reúnen periódicamente inclusive un programa que se llama endo porque la condición muchas veces comienza desde esas primeras menstruaciones en la adolescencia y.

[00:08:24] Mayra: Y hay que orientar para que las personas a esta edad sepan que es lo que está pasando con sus cuerpos y puedan buscar la ayuda que necesitan. Lo tercero que hacen es investigación junto a la Ponce health Sciences University. Hacen investigaciones continuamente, tanto investigaciones sociales.

[00:08:42] Mayra: Como también médica para encontrar causas genéticas y moleculares

[00:08:47] Mayra: como ese estudio de que te hablé que que compartir de la doctora flores en aquel episodio hace unos cuantos años atrás. Lo cuarto que hacen es que crean política pública cabildean continuamente , para proteger [00:09:00] legalmente y a la a las pacientes. Porque muchas veces su trabajo se ve afectado y también para proteger sus derechos de salud, para que las pacientes tengan oportunidad de hablar y de decir lo que están sintiendo sin ser ningún miedo hasta la manera que han sido previamente su página web endoemtriosispr.com. Puedes encontrar muchísima más información de lo que yo te estoy dando aquí. Te invito a que te des la vuelta y la cheques es. Y que podemos hacer como podemos ayudar a endoPR. Lo primero es que si reconoces estos síntomas en ti, ya sabes que hay algo que está pasando, ve y busca información en endo punto com haga un search en la web para que puedas ir a un especialista para que averigües y busques ayuda. Y si reconoces estos síntomas en otra persona. Lo más sencillo. Y lo más cool que puedes hacer ahora mismo es compartir este episodio para que esa persona sepa que no, no está sola y tampoco está loca.

[00:09:56] Mayra: que está sintiendo es bien real. Compartir este episodio ya es un [00:10:00] acto de apoyo enorme. lo segundo que puedes hacer es visitar la web endometriosis p com edú y comparte sus artículos y sígueles en las redes sociales tres si puede dona. Tienen un sistema de donaciones en su web a través de paypal y cada portación, por pequeña que sea, les va ayudar a seguir ayudando a las pacientes en esos simposios en esas en esos talleres educativos, porque hacen giras por las escuelas y por los centros educativos.

[00:10:29] Mayra: Así es que. Si puedes apoyar por más mínimo que sea, hazlo. Si eres médico, terapeuta profesional de la salud o educadora, hazte aliada de su causa. Ayúdanos a que cada vez se conozca más de esta condición y se normaliza su existencia para que así quienes son más jóvenes que las que que las que lo hemos vivido ya desde hace unos cuantos años, no tengan que pasar por los mismos prejuicios y por la misma incertidumbre que tantas de nosotras pasamos.

[00:10:56] Mayra: y para que reciban la ayuda que necesitan a tiempo [00:11:00] antes de despedirme. Quiero recordarte que este episodio es parte de podcast donde más de podcast nos unimos esta semana para publicar un episodio acerca de una causa que nos interesa. Hay cerca de 65 países participando en esta iniciativa.

[00:11:17] Mayra: Para darle visibilidad a las causas que nos importan. Si quieres conocer más episodios de esta edición, entra a podcast on org. Hay contenido de todo tipo y en muchísimos idiomas. Gracias por escuchar este episodio. Gracias por compartir y reg la voz por el momento.

[00:11:34] Mayra: Yo me despido. Nos escuchamos la próxima. Hasta entonces. [00:12:00]