Ep.80 No todo es Alzheimer: cómo acompañar a una persona con demencia

Ep.80 No todo es Alzheimer: cómo acompañar a una persona con demencia

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[00:00:00] Dra. Beatriz Q. Vallejo: es tan lindo traerle una historia distinta en vez de decirle como es posible que no te acuerdes de mí.

[00:00:07] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Si esta es tu nieto, si esta es tu nieta, si este es tu biznieto, si esta es tal bueno, pero es que ni yo en el día día me acuerdo de nadie. Qué

[00:00:15] Dra. Beatriz Q. Vallejo: lindo es contar en vez de reclamar. Y así que como parte de esta narrativa que se recomienda, parte de lo que debemos decir también es que en vez de discutir, debemos acompañar. En vez de empezar a razonar, quizá debemos redirigirle. En vez de decirle te lo dije, repite lo con calma que importa. Que importa.

[00:00:44] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Estás en el espacio de la vida,

[00:01:51] Y hoy me tocas a contarte sobre las mejores prácticas. Así que te doy la bienvenida a Comunica Salud [00:02:00] y quiero hablarte de un tema que toca a miles de familias y que sin darnos cuenta, a veces abordamos desde el miedo o la, desinformación. Recientemente me certifique como Dementia Friend, un movimiento que nace en el Reino Unido y que se ha extendido a nivel mundial, incluyendo a Puerto Rico por parte de una institución sin fines de lucro con un propósito muy claro que es cambiar la forma en que pensamos, hablamos y actuamos frente a la demencia. Y lo que hoy comparto contigo no es mi opinión, simplemente es aprendizaje y es responsabilidad social. Y es un mensaje que en mi rol de educar sobre la salud, que es el mismo rol que tienes tú y que tiene cada ser humano que selecciona hacer estas profesiones.

[00:02:56] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Es importante que [00:03:00] compartamos y empecemos por algo esencial que siempre digo. El lenguaje importa muchísimo, muchísimo, y debemos comenzar con tener algunos puntos sencillos. Muy claros. Uno, no todo es Alzheimer. Dos, no toda persona mayor tiene demencia. Y tres, hay términos que no existen y que debemos dejar atrás como profesionales y que debemos corregir dentro de nuestras familias.

[00:03:33] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Por ejemplo, el término demencia senil no existe. Llamar demente a una persona. No es correcto pensar que la demencia es parte normal del envejecimiento o del envejecer o de el ir creciendo y tener mayor edad o el de ser un adulto mayor? Tampoco es correcto. La [00:04:00] demencia no es una etapa natural de la vejez.

[00:04:04] Dra. Beatriz Q. Vallejo: La demencia es causada por enfermedades cerebrales. Y cuando usamos mal el lenguaje sin querer quitamos dignidad. Y esto hay que tenerlo claro. La demencia es un término sombrilla y hay distintos tipos de demencia y Alzheimer solamente es el más conocido. Así que tenemos. Diferentes tipos de demencia como el Alzheimer, que ya lo hablamos.

[00:04:31] Dra. Beatriz Q. Vallejo: La demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia fronto temporal y no se manifiestan de la misma manera. Y debemos saber que con la demencia pueda afectarse la memoria. La secuencia lógica, la comunicación, la percepción visual, las capacidades motoras. Y hasta la inhibición de conductas.[00:05:00]

[00:05:00] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Es por esto que cada familia, cada persona, cada cuidador que experimenta con un familiar que vive con demencia, es experiencia, es única y no podemos etiquetar a las personas porque hemos tenido una experiencia o dos experiencias. Vamos a hablar de señales. Y estas señales simplemente son no para asustarnos, sino para actuar a tiempo.

[00:05:27] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Si la pérdida de memoria interfiere con la vida diaria. Y esto no significa que botes las llaves que se te perdió un uniforme de tu hija. Que el día de navidad la llevaste vestida de de Raspuncel y era de rojo y blanco, que se te quedaron los huevos en la hornilla y porque te fuiste a trabajar.

[00:05:47] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Eso no es, pérdida de memoria y de hecho, y según me explicaron con testimonios, hay personas que se dan cuenta de su pérdida de memoria [00:06:00] y el reconocimiento de esta pérdida de memoria les ayuda a vivir con una mejor calidad de vida teniendo demencia porque identificaron a nivel temprano lo que estaba ocurriendo.

[00:06:15] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Una de las señales es es la desorientación en el tiempo y el espacio. Otra de las señales es la dificultad con secuencias, como por ejemplo, la persona se va a vestir y en vez de tener una secuencia normal, como tenemos cada uno de nosotros que nos ponemos primero en la ropa interior y después el pantalón, esta persona se pone primero pantalón y encima del pantalón se pone la ropa interior.

[00:06:42] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Ve es, esos son algunos tipos de señales acorde con la demencia. Otra de las dificultades puede ser que la persona tiene un cambio de conducta con que de momento está feliz y de momento se deporta de una manera muy agresiva. Hay [00:07:00] otras que tienen problemas visuales, espaciales. Hay otras que no quieren compartir con otras personas.

[00:07:07] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y se quieren aislar porque se sienten extrañas cuando están entre las personas. Hay otras personas que simplemente tienen cambios en el lenguaje. Y lo importante de esto es que nosotros observemos en vez de juzgar cuáles son los patrones que estamos viendo, por qué? Porque observar es cuidar.

[00:07:34] Dra. Beatriz Q. Vallejo: En Puerto Rico, alrededor de 80,000 personas viven con diversos tipos de demencia. Y claro está, 60,000 de estas personas viven con Alzheimer, pero detrás de cada número hay una familia, hay un cuidador, hay una historia.

[00:07:51] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y este movimiento de demencia free me regaló cinco acciones de lo que sí se puede hacer desde la prevención y el [00:08:00] bienestar, y que yo muero por compartir con ustedes. Uno es cuidar desde el corazón. O sea, tienes que cuidar tu corazón para , minimizar este impacto para prevenir este impacto. Cuál es? La otra acción para que puedas trabajar desde la prevención.

[00:08:18] Dra. Beatriz Q. Vallejo: La actividad física. La tercera acción, la alimentación saludable. Cuarta acción desafiar el cerebro, hacer crucigrama, hacer. Yo tengo unos juegos súper chulos que utilizo en mis dinámicas cuando estoy en las comunidades donde cogen la llaves y las entras y las saca el movimiento saca el sistema nervioso de su espacio.

[00:08:43] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Ves ese tipo de desafiar el cerebro. Cinco. La vida social activa el estar con gente distinto, el pertenecer, la la iglesia, o al dómino, el el hacer diferentes actividades con tu familia. El llamar esas amistades que [00:09:00] antes no Y por último, cuidar el cerebro es cuidar la vida. Algo que es importante recordar es que el lenguaje dignifica.

[00:09:14] Dra. Beatriz Q. Vallejo: La persona con demencia no es una persona que sufre. Es una persona que vive con demencia. No es un niño ojo con esto, que es algo que siempre escucho. No es un niño, es un adulto mayor con historia, con criterio con emociones y con derechos, y hay que tratarlo como tal y algo vital siempre que sea posible.

[00:09:35] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Hay que hacer esta persona parte de las decisiones. Y aquí un poco de herramienta. Y yo estoy clara que ser un cuidador requiere unas destresa, unas emociones, un auto cuidado muy particular. Pero aquí te des un poco de narrativas que pueden ayudar, aunque cada situación es distinta.

[00:09:58] Dra. Beatriz Q. Vallejo: En el taller. Aprendí que [00:10:00] una persona que era un paciente de de demencia se llamaba Gina,, tenía una vecina y esta vecina cada vez que la veía cada día le decía hola yo como esta, yo soy tu vecina y eso es completamente diferente a decirle. Como que no te acuerdas de mi. Pero si el domingo pasado yo te vi y hablé contigo y y me reconocí, esa no es la historia.

[00:10:29] Dra. Beatriz Q. Vallejo: En el cumpleaños de mi hermana después de yo haber tenido esta experiencia, yo me di cuenta de que yo siempre hago algo similar con mi abuela. Claro, originalmente yo lo hacía desde la perspectiva de molestar a mi hermana, aunque yo sé que yo soy la favorita de mi abuela obvio, pero yo siempre le decía abuela, bendición como está, aunque ella siempre me dice cómo está tesoro?

[00:10:54] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Dios, este bendiga. Pero yo siempre le digo [00:11:00] abuelita, mi amor ¿como estás?. Yo soy tu favorita. Y ella hay ten tesoro, Dios te vendía como estás además de yo morirme de emoción. Siempre le digo yo soy el amor de tu vida, verdad? Que yo soy tu nieta favorita y yo no sé si eso funciona o no, pero ya se ríe tanto.

[00:11:24] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y es tan bonito escucharla reír y reír y reír y reír y ver a mi hermana cómo se envenena de que ella sí dice que yo soy su favorita, pero ella está consciente porque cuando mi hermana viene de alguna manera u otra la mira y hace ojitos como yo creo que dije algo malo o no sé si reacciona. Al final, quien va a saber, pero es tan lindo traerle una historia distinta en vez de [00:12:00] decirle como es posible que no te acuerdes de mí.

[00:12:02] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Si esta es tu nieto, si esta es tu nieta, si este es tu biznieto, si esta es tal bueno, pero es que ni yo en el día día me acuerdo de nadie. Qué

[00:12:10] Dra. Beatriz Q. Vallejo: lindo es contar en vez de reclamar. Y así que como parte de esta narrativa que se recomienda, parte de lo que debemos decir también es que en vez de discutir, debemos acompañar. En vez de empezar a razonar, quizá debemos redirigirle. En vez de decirle te lo dije, repite lo con calma que importa. Que importa.

[00:12:38] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Estás en el espacio de la vida, estás en el espacio de la vida. Quizás en vez de decirle no puedes, dile haz lo que pueda. En vez de darle la orden, quizás podemos preguntarle en vez de desanimarlo quizás debemos estimularle y quizás en vez de obligar. [00:13:00] Quizás debemos flexibilizar. Y esto no es rendirse.

[00:13:04] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Esto realmente es cuidar con inteligencia emocional para ambas personas de tel amor de la compasión. A mí nunca se me olvidara. Un día que yo llegue al cuarto, nosotras teníamos un acuerdo. Y pues no cumplió con el acuerdo que teníamos y me, cuando yo entro al cuarto la última vez, ya rendida ante todo entre para verla estaba durmiendo y me dijo Betty bol que tú estás tan triste.

[00:13:34] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y yo le dije yo estoy clara que tienes 95 años. Bueno, ahora tiene 96. Este año cumple 97. Exacto. Este año cumple 97 le dije yo entiendo que tienes 95 años y yo entiendo que a lo mejor se te olvidó que llegastes conmigo un acuerdo, pero tú me prometiste que nosotras íbamos a hacer tal y cual cosa.

[00:13:58] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y yo te traje a mi casa [00:14:00] porque lo dialogamos de una manera distinta. Y ahora estás tirada en la cama a morir sin ninguna razón, simplemente porque no te quieres parar de la cama y ella. Pero por qué estás triste? Y le dije por llegamos un acuerdo, tú y yo, o sea, lo dialogamos. Es que no entiendo porque qué quieres estar ahí?

[00:14:25] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y porque no quieres venir conmigo y lo construimos en un diálogo de confianza y de amor, porque te pregunté, mamá, qué quieres hacer? Y bueno, ella se quedó callada. Yo me salí del cuarto y en menos de un minuto. Me llamó y me dijo mira, mira acá, ponme un lipstick rojo y ponme colorete porque el mío se me acabó.

[00:14:50] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y entonces nos vamos, ok y péiname. Bueno, pues entonces se chavo porque yo no sé, o sea, los que me conocen, que en la vida real me han visto que yo esté [00:15:00] dando la vida con mi pelo, como si yo hubiese estado guiando en motora sin casco. Y era como que, pero como la peine. Así que le dice lo que pude en el pelo.

[00:15:09] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Y ella con mucho amor.

[00:15:13] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Yo no estoy tan clara como funciona esto, pero pienso que fue por amor a mí por el amor con que le hablé por el amor con con que la amo sin medida

[00:15:27] Dra. Beatriz Q. Vallejo: le tomó la comprensión para decidir. Esto fue un acuerdo por ahí voy. Así que no sé si es correcto,

[00:15:37] Dra. Beatriz Q. Vallejo: pero si eres cuidador, quiero que escuches esto con el corazón. No hay que hacer nada perfecto. Hay que ser humano. Tu cansancio es completamente válido, pero tu amor cuenta y también pedir apoyo. Es un acto de mucha valentía. Como "Dementia Friend" [00:16:00] como educadora en salud como ser humano, hoy te digo ver a la persona usar un lenguaje de amor y acompañar con dignidad también sana.

[00:16:11] Dra. Beatriz Q. Vallejo: Gracias por estar aquí. Gracias por escuchar y seguimos aprendiendo juntos. Seguimos cuidando juntos. Así que te veo pronto. Y antes de cerrar, quiero contarte algo ya ab abri la invitación al primer grupo de la comunidad de profesionales 10 estrellas es un grupo pequeño ojo fundacional pensado para que profesionales de la salud. Que quieren seguir ejerciendo con humanidad y sentido. Tengan su espacio si sientes que esto es para ti, revisa tu correo electrónico hoy en enlace. [00:17:00]